منظمة AOP Health حول الأمراض النادرة: المعلومات. التعاون. الابتكار.

(BUSINESS WIRE)-- يعيش ما بين 27 و36 مليون شخص1 في أوروبا مع مرض نادر، ومع ذلك فإن حوالي ستة بالمائة فقط يحصلون حاليًا على علاج معتمد2. غالبًا ما يتباطأ التقدم في التشخيص والعلاج بسبب فجوات المعرفة، بما في ذلك نقص المعلومات الواضحة والموثوقة وسهلة الاستخدام للمرضى واللازمة لدعم اتخاذ القرارات المستنيرة. بالاستناد إلى 30 عامًا من الخبرة في البحث وتطوير علاجات للأمراض النادرة، تؤكد منظمة AOP Health على أهمية التعاون في جميع أنحاء مجتمع الرعاية الصحية. في اليوم العالمي للأمراض النادرة لعام 2026، تنضم المنظمة إلى المتخصصين في الرعاية الصحية والباحثين وممثلي المرضى في تسليط الضوء على الحاجة إلى تعاون أوثق لتوليد البيانات النادرة ومشاركتها واستخدامها بشكل أفضل لتحسين الرعاية المقدمة للأشخاص المصابين بأمراض نادرة.

قالت Melissa Fellner، نائبة الرئيس للمجالات العلاجية العالمية في منظمة AOP Health: "لقد أظهر لنا العمل في مجال الأمراض النادرة منذ عام 1996 أن الابتكار ليس جهدًا فرديًا أبدًا. يتطلب ذلك استثمارًا مستمرًا في البيانات، وتعاونًا مفتوحًا، ومعلومات تصل إلى المرضى بشكل يمكنهم استخدامه".

وتماشيًا مع هذا النهج، تقوم منظمة AOP Health بإجراء خمس دراسات سريرية في مجال الأمراض النادرة. تتعاون المنظمة مع باحثين في العديد من الجامعات الدولية المرموقة، بالإضافة إلى 58 منظمة معنية بالمرضى، يركز معظمها على الأمراض النادرة. تهدف هذه الشراكات إلى الاستفادة من أوجه التآزر وتعزيز قاعدة الأدلة.

 التعاون هو المفتاح

تشارك الأستاذة الدكتورة هيفاء كاثرين العلي، أستاذة الطب الباطني في Halle (Saale) University Hospital ومديرة Krukenberg Cancer Center Halle، وجهات نظر AOP Health. وقالت الدكتورة هيفاء كاثرين العلي: "بدون مرضى مطلعين، من الصعب توليد أدلة تمثل الواقع السريري اليومي حقًا. لذا فإن التعاون الوثيق وتبادل الخبرات على قدم المساواة أمران ضروريان، لا سيما في الأمراض النادرة".

وبالتالي، يلعب التعاون بين الأطباء والمرضى وصناعة الأدوية دورًا حاسمًا في تطوير البحوث.

 تتطلب لوائح الاتحاد الأوروبي الجديدة إبلاغ المرضى

علاوة على ذلك، أصبحت مشاركة المرضى عنصرًا أساسيًا بشكل متزايد في عمليات التقييم واتخاذ القرارات في أوروبا. تعتمد الأطر الجديدة، مثل التقييمات السريرية المشتركة (JCAs)، ونهج التقييم المنظم، مثل PICO (الذي يحدد السكان والمقارنات والنتائج ذات الصلة بالمريض)، بشكل صريح على الأدلة التي تعكس الاحتياجات والتجارب الواقعية. لذلك، أصبحت البيانات القوية ذات الصلة بالمريض ووجهات نظر المرضى المستنيرة ذات أهمية متزايدة.

ومع ذلك، فإن مشاركة المرضى الفعالة في هذه العمليات تتطلب الوصول إلى المعرفة والكفاءات المناسبة. وأضافت Eva Otter، نائبة رئيس جمعية ارتفاع ضغط الدم الرئوي في أوروبا (PHA Europe)، وهي مجموعة مناصرة للمرضى تمثل الأشخاص الذين يعانون من ارتفاع ضغط الدم الرئوي على مستوى العالم: "لتلبية المتطلبات الأوروبية والمشاركة الفعالة في عمليات التقييم، نحتاج إلى الوصول إلى معلومات موثوقة وقائمة على الأدلة ومقدمة بلغة يمكننا فهمها. لذا فإن المعلومات المقدمة من الخبراء بطريقة سهلة الفهم للمرضى ليست إضافة، بل هي شرط أساسي للمشاركة الواعية والتقييمات الموثوقة".

 اليوم العالمي للأمراض النادرة 2026: توسيع نطاق الوصول إلى المعلومات التي تركز على المريض

بالتزامن مع اليوم العالمي للأمراض النادرة 2026، تقوم منظمة AOP Health بإصدار حلقة جديدة من بودكاست المرضى باللغة الألمانية لدعم المرضى في التعامل مع تشخيصهم. تركز هذه الحلقة على الثقافة الصحية وتتناول سؤالاً محوريًا: كيف يمكن للمرضى أن يصبحوا على دراية جيدة وأن يشاركوا بنشاط في رعايتهم الصحية؟

 الروابط

 ألقِ نظرة على موقع aop-health.com في الفترة من 26.2 إلى 2.3.2026 للاطلاع على حلقة خاصة بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، واستمع إلى البودكاست "Ab jetzt ist alles anders؟"Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose". ("كل شيء مختلف الآن؟ الحياة بعد التشخيص الخطير ومع التشخيص الخطير") هنا.

 حول AOP Health

 تُعدُّ AOP Health مجموعة مؤسسات عالمية ذات جذور في النمسا، حيث يقع المقر الرئيسي لشركة AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH (المعروفة باسم "AOP Health"). منذ عام 1996، كرست مجموعة AOP Health Group جهودها لتطوير حلول مبتكرة لتلبية الاحتياجات الطبية غير الملباة، لا سيما في مجالات الأمراض النادرة وطب العناية المركزة. رسخت المجموعة نفسها دوليًا كشركة رائدة في حلول العلاج المتكاملة وتعمل في جميع أنحاء العالم من خلال الشركات التابعة والتمثيلات وشبكة قوية من الشركاء. مع شعار "الاحتياجات. العلم. الثقة." تؤكد AOP Health Group التزامها بالبحث والتطوير، فضلاً عن أهمية بناء علاقات مع الأطباء وجماعات مناصرة المرضى لضمان انعكاس احتياجات أصحاب المصلحة هؤلاء في جميع جوانب أعمال الشركة. (aop-health.com)

1 https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/rare-diseases_en
2 https://www.eurordis.org/rare-disease-policy/european-policy/

إن نص اللغة الأصلية لهذا البيان هو النسخة الرسمية المعتمدة. أما الترجمة فقد قدمت للمساعدة فقط، ويجب الرجوع لنص اللغة الأصلية الذي يمثل النسخة الوحيدة ذات التأثير القانوني.

صور / وسائط متعددة متوفرة على https://www.businesswire.com/news/home/20260223167500/en: